Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Бейлезон Светлана Витальевна

Серия: Библиотека “Наш ковчег” [0]
Закладки
Размер шрифта
A   A+   A++
Cкачать
Читать
Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды (Бейлезон Светлана)

Светлана Бейлезон

Неутомимый наш ковчег

Опыт преодоления беды

Книга подготовлена по инициативе Межрегиональной общественной организации «Дорога в мир», объединяющей семьи детей с серьёзными нарушениями психоречевого развития, при финансовой поддержке United Way International, Handicap International и Центра "Нарния".

Составитель приносит огромную благодарность за искренность и самоотверженный труд авторам книги, за предоставленные рисунки и снимки — её героям Василию Масленкину, Льву Вирину, Юрию Бейлезону и начинающему художнику Николаю Филиппову. Составитель и авторы книги безмерно благодарны также специалистам московского Центра лечебной педагогики, которые на протяжении многих лет занимаются с нашими детьми и помогают нам увидеть в них полноценных людей: руководству ЦЛП, любимым педагогам Надежде Львовне Моргун, Марии Владимировне Водинской, Елене Львовне Сирота и многим другим. За описание заболеваний мы очень признательны педагогу ЦЛП Нме Юрьевне Захаровой. Неоценимую помощь в подготовке издания оказали сотрудники Центра «Нарния» облегчившие нашей книге нелёгкий путь к свету.

Книга передана в Библиотеку Президента Российской Федерации.

От составителя

Наверно, начинать трудно любую книгу, но передо мной сейчас именно эта. И от меня зависит, начнёте вы читать или останетесь равнодушными.

Помню, ещё школьницей я читала рассказ. Там некрасивая девушка-дирижёр стояла перед хором, опустив глаза, и ждала, когда в груди её вспыхнет светящаяся точка. Тогда руки её взлетали вверх — и детские голоса, повинуясь точному жесту, сливались в один чистый и радостный звук.

Точно так же и я стою теперь перед вами, дожидаясь своего маленького огня. Потому что первый звук должен быть обязательно светлым и чистым.

А медлю я потому, что в этой книге нет ни слова о победах и победителях. Потому, что авторы книги — всего–навсего родители вступающих во «взрослую» жизнь детей с психоинтеллектуальной инвалидностью. Потому что я, поводырь по судьбам, знаю всех детей, о которых пойдёт речь, и хорошо знакома с их родителями. Потому что я сама из этих мам.

Кажется, пора.

Светлана Бейлезон, мама взрослого сына

* * *

Светка позвонила, когда я надевала пальто.

- Тетя Света, — сказала она, — я нашла вам прекрасное занятие в жизни: вы должны ходить по квартирам, где родились больные дети, и объяснять их родителям, что детей не надо сдавать в интернаты, что дети хорошие, тёплые, их можно любить!

Я проглотила комок.

- Да, Светик, ты все правильно поняла. Я так и делаю, но только не хожу, а разговариваю по телефону, пишу письма…

- Тетя Света, — торопилась Светка, — вот посмотрите, мой папа забрал меня из интерната и теперь говорит, что он счастлив и даже помолодел оттого, что я с ним!

Она положила трубку.

Через минуту, когда я уже стояла на пороге, снова раздался звонок.

Тетя Света, — быстро, взахлёб говорила Светка, — только прошу вас, не говорите родителям, что их больные дети — это крест, который они обязаны нести! Пожалуйста, не говорите!

…А ведь мне–то казалось сначала, что их, таких нуждающихся в большом, особом внимании, не так уж и много, потому что во всех этих замечательных местах встречался примерно один и тот же круг детей и их родителей. Мы и до сих пор удерживаем в поле своего внимания и знания практически каждого из той, первой когорты.

И я помню своё потрясение, когда узнала цифры официальной статистики — тысячи больных детей в одной только Москве! Где же они, кто им помогает? Да, часть этих детей отдана в интернаты, где они ведут бессмысленный, нечеловеческий образ жизни. Его нельзя назвать растительным, потому что жизнь растений прекрасна и совершенна. А жизнь человека, которого решили не считать таковым и потому лишили любви, общения и с тем возможности развития, ужасна.

Когда видишь кадры, отснятые в таком интернате, первая мысль, что это какой–то питомник негуманоидов. А потом понимаешь, что вот именно сюда и тебе предлагалось отдать твоего ребёнка. Я не знаю практически ни одной мамы из нашего круга тех времён, которая не рассказывала бы, как её уговаривали отдать и забыть, так как всё равно это будет бессмысленное животное, которое всем только в тягость. В каком–то смысле в древней Спарте было даже гуманней: там подобных детей убивали сразу после рождения.

Татьяна Авилова, мама взрослой дочери

* * *

Говорят, что в прежние времена на Руси такие дети, как наши, считались Божьими людьми — блаженными. Я не застала тех времён. Я–то помню, что многие годы их стыдились, скрывали, сдавали в интернаты — прятали.

Сейчас дети и взрослые с серьёзными нарушениями здоровья стали покидать свои укрытия. Инвалидов заметили добрые, хорошие люди, которые стараются обратить на «особенных» внимание мира, устраивают для них выставки и праздники, говорят и пишут: взгляните, какие у них способности! Как они читают и слагают стихи, не видя света! Как они танцуют, не слыша музыки! Как они рисуют, держа карандаш ногами и зубами! Как они, не умеющие ни говорить, ни читать и писать, ни по–людски вести себя и общаться, тонко чувствуют природу, цвет и форму, какие шедевры наивного искусства выходят из–под их неловких рук! Как те, что не могут ничего, проникновенно смотрят прекрасными своими глазами прямо в нашу душу!

И это правда. Вот только дети эти пришли в мир точно так же, как и все другие люди. Они родились у обычных родителей.

Их ждали, им радовались. Но судьба распорядилась по–другому. Перспективы жизни таких детей и их семей стали иными — размытыми и пугающими. Но дети с инвалидностью при этом так и остались детьми, остались людьми. Нет сомнения, для них очень важны условия, в которых могли бы проявиться их таланты. Но для нас, обычных людей, создателей этих условий, мне кажется, не менее важно и другое. Важно помнить, что каждый из нас — просто человек. Что не все мы талантливы, но каждый, несомненно, родился для жизни и хочет быть нужным. И что на самом деле нет водораздела между ними и нами, потому что в любой момент каждый из нас может лишиться права выбора.

Это не они, а все мы пожизненно жаждем заботы, тепла, внимания, признания. МЫ ВСЕ.

С. Б

Часть первая

Судьбы

Есть люди, которые проходят через годы, никем не опознанные, проходят через годы, будто они ни для кого не существуют. И вдруг они оказались перед лицом неизвестного им человека, который на них посмотрел с глубиной, для которого этот человек, отверженный, забытый, несуществующий, существует. И это начало новой жизни. Об этом мы должны помнить.

Антоний, митрополит Сурожский. Пути христианской жизни

От авторов и об авторах

Мы — родители взрослых детей с тяжёлыми нарушениями развития.

Тому, что обычные ребятишки осваивают с лёгкостью — умению ходить, произносить слова, общаться, прилично вести себя на людях, — научить наших детей было очень сложно. Не все из них смогли пойти в школу, а многим так и осталась чужда школьная премудрость. Никуда не исчезли, только чуть сгладились и серьёзные трудности в восприятии, и странное, смешное или пугающее окружающих поведение…

Алфавит

Предложения

Copyrights and trademarks for the book, and other promotional materials are the property of their respective owners. Use of these materials are allowed under the fair use clause of the Copyright Law.